“Como a maioria das pessoas, nós nunca tínhamos entrado num serviço daquele género, e a imagem pré-concebida que tínhamos era extremamente negativa. Para nós, aquela unidade deveria ser um espaço impessoal, frio, escuro, quase uma antecâmara da morte, para onde eram mandados todos aqueles por quem ‘já nada havia a fazer’. Pelo menos era o que se sussurrava pelos corredores das consultas externas, onde todos pareciam ter medo de falar abertamente sobre o assunto, porque era (é) tabu, porque existia (existe) um estigma relativamente àquele bloco do IPO. (…) E foi com este estado de espírito, e conscientes de que o fim estava cada vez mais próximo, que nos apresentámos na primeira consulta; mas o que aí encontrámos não se parecia em nada com o que estávamos à espera.
O atendimento foi imediato, personalizado, o diálogo sobre o funcionamento daquela unidade foi esclarecedor e as decisões deixadas, dentro do possível, na mão do doente. Este respeito pela sua individualidade, pelo seu direito de escolha, foi determinante para a empatia e para a confiança que nasceram, desde logo, entre nós e a médica assistente. O sofrimento do Pedro, naquela altura, já era imenso, e as elevadas doses de morfina só o aliviavam temporariamente, mas a nível intelectual ele continuava a ser a pessoa que sempre fora e, por isso, também ele percebeu que a sua dignidade e o sentido da vida que ainda tinha para viver seriam respeitados integralmente. E, por isso, escolheu deixar-se apoiar, porque ele sabia que qualquer apoio só é produtivo quando há vontade das duas partes, vontade de dar e vontade de receber. Seguiram-se, então, dois meses de internamento, período durante o qual aprendemos que, realmente, não havia nada a fazer para curar, mas havia ainda muito a fazer para garantir um fim de vida com qualidade; aprendemos também que é possível partir com serenidade, em boas condições, e rodeado de sentimentos positivos, como a atenção, o respeito e o amor daqueles que nos rodeiam, por muito doloroso que isso seja, porque aos 32 anos, e com um projecto de vida a dar os primeiros passos, ninguém tem consciência da sua própria finitude.
Na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO do Porto nós encontrámos um enorme respeito pelos valores éticos fundamentais de qualquer ser humano, por parte de uma equipa constituída por médicos, enfermeiros, assistente social e voluntários, todos eles sabedores de que um doente é mais do que um corpo enfermo e, por isso, precisa de apoio a nível físico, mas também a nível psicológico, a nível espiritual e a nível social. E se da primeira vez custou bastante percorrer aqueles corredores, cada vez foi custando menos, porque nós aprendemos que, afinal, havia ainda muito a fazer. (…) Durante os dois meses em que andei por aquele serviço, senti que os que ali trabalhavam me viam de duas formas: por um lado, eu era uma espécie de colaboradora que assegurava alguns cuidados informais, comos os banhos e as refeições, mas, por outro lado, eu era também alvo de cuidados. E sentir que, depois de tantos meses, alguém se preocupava comigo fez-me bem, muito bem mesmo. Li, um dia, numa entrevista do Prof. Lobo Antunes à revista do JN, que os doentes ‘querem e precisam de ser embalados’. Gostei particularmente desta imagem carinhosa do ‘colo’, porque penso que é disso mesmo que o doente e os seus acompanhantes precisam quando se confrontam com a sua própria fragilidade, a fragilidade de quem sofre e a fragilidade de quem vê sofrer.
(…) Acredito sinceramente que apoiar a família é apoiar indirectamente o doente, e por isso a relação de ajuda que estabeleceram comigo, o ‘colo’ onde me embalaram, ajudou-me a ficar mais forte e a transmitir assim mais força ao meu marido. Preocuparam-se, inclusivamente, com a nossa economia doméstica e, depois da morte do Pedro, disponibilizaram-se mesmo para me continuarem a apoiar durante o meu período de luto. (…) A doença é um tempo de perdas: perda da confiança, perda da autonomia, perda ou abandono de projectos de vida; mas o conhecimento antecipado da perda do contacto físico com as pessoas de quem se gosta é, de todas, a mais dolorosa. No entanto, e apesar da dor provocada por todas estas perdas, a postura do meu marido perante a morte é algo de que me orgulho bastante, porque permitiu longas conversas e a satisfação de nada ter ficado por dizer.
(…) Para esta forma de estar na vida, muito contribuiu um outro tipo de apoio que recebeu e sobre o qual ainda não falei: o apoio espiritual e religioso, que o ajudou a organizar os seus sentimentos e a conseguir atingir a ‘sua paz interior’, apoio este que se tornou fundamental e que permitiu ao meu marido enfrentar a morte com a mesma dignidade com que enfrentou toda a sua vida. O Pedro encontrou na leitura, na reflexão e no diálogo com um sacerdote nosso amigo o outro ‘colo’ de que precisava e que lhe permitiu preparar-se interiormente e, até, ajudar os que estavam à sua volta a prepararem-se também. Esta orientação espiritual, independentemente de ser prestada a título particular, como foi o caso, ou dentro do próprio serviço de saúde, o que não aconteceu porque não o solicitámos, foi determinante para o meu marido arrumar ideias e sentimentos na sua cabeça, no seu coração, e encontrar as respostas que procurava e que lhe permitiram alcançar o seu bem-estar interior. Em resumo, foi um apoio fundamental para que ele se sentisse plenamente Pessoa. Gostava de concluir com uma palavra de esperança, dizendo que testemunhei que é possível ajudarmo-nos uns aos outros a manter a dignidade, a qualidade e o sentido da vida até ao fim, desde que nunca nos esqueçamos que os doentes são pessoas e, por isso, devem ser acompanhadas por pessoas (e se a minha pessoa foi a base de tudo, não posso deixar de referir o ‘colo’ dado por outras pessoas, os familiares e os verdadeiros amigos) e, finalmente, não nos podemos esquecer de que os doentes devem ser tratados por pessoas profissionais, (…) que lhe transmitiram a segurança e o bem-estar necessários para ele dizer, poucos minutos antes de nos deixar: ‘Leva-me para os Cuidados Paliativos. É lá que eu me sinto seguro. É lá que eu me sinto bem’.”
ZILDA FRANÇA
(familiar de uma pessoa doente seguida numa Unidade de Cuidados Paliativos)